,,არ არსებობს ორი ერთნაირი აუტისტი ბავშვი“ 

ინტერვიუ ერთ-ერთ ყველაზე ცნობილ აუტისტის ცხოვრების შესახებ ავტობიოგრაფიის ავტორთან.

დონა უილიამსი აუტიზმთან დაკავშირებულ საკითხებში საქვეყნოდ ცნობილი მწერალი, მხატვარი და კონსულტანტია. ის თავადაა აუტისტი, ცნობილია ავტობიოგრაფიული ნაშრომით ,,არავინ არსად“, ამ ნაწარმოების მიხედვით ჰოლივუდი იღებს ფილმსაც. ამ ინტერვიუში დონა საუბრობს თავის გამოცდილებაზე აუტიზმთან ერთად გზრდა-განვითარების შესახებ, ბევრ რამეზე რაც საჭიროა იცოდეს აუტისტი ბავშვის მშობელმა.

 რას ნიშნავს იყო აუტისტი? შეგიძლიათ მოკლედ აუხსნათ არააუტისტთა სამყაროს ამის შესახებ?

ეს ნიშნავს იყო ძალიან განსხვავებული სხვადასხვა დროს. 9 წლამდე  მე ვთვლიდი თავს სიმახინჯედ, დაზარალებულად, სულიერად დაავადებულად და საშინლად მინდოდა ვყოფილიყავი ,,ისეთი როგორც ყველა“. 13  წლის შემდეგ ვცდილობდი არაფრით გამორჩეული ვყოფილიყავი სხვებისგან, ამიტომ ვახდენდი ირგვლივ მყოფთა  კოპირებას ,  ვაკეთებდი ყველაფერს როგორც სხვები, მაგრამ  მიუხედავად ამისა მაინც გამოვირჩეოდი მათგან.  თითქმის 16 წლისთვის ვიგრძენი, რომ არააუტისტური სამყარო საშიშია, ერთიანად ყალბი, ხოლო ამ სამყაროში ცხოვრება კი სასჯელია. სადღაც 25 წლისთვის დავიწყე გაცნობიერება, რომ მე არ ვარ სხვაზე უარესი, თუმცა განვსხვავდები კი მათგან.  30-წლისთვის მივხვდი, რომ არააუტისტი ადამიანები სპეციალურად  არ ცდილობენ იყონ აუტანლები, ყალბები, სხვათა განსჯის საგანი. 35-40 წლისთვის მივხვდი რა მრავალგვარი, განსხვავებულები შეიძლება იყონ არააუტისტი ადამიანები, და მეც მხოლოდ ამ უსაშველოდ დიდი მრავალფეროვნების ერთი ნაწილი ვარ, რომელიც ადამიანური გამოცდილების სპექტრის  განაპირასაა, თუმცა მაინც მისი ნაწილია.

 რომელი 5 ყველაზე აუცილებელი რჩევა შეგიძლიათ მისცეთ მშობლებს, იმის შესახებ თუ როგორ გაუგონ უკეთ საკუთარ აუტისტ შვილებს?

  1. არ არსებობს ორი აუტისტი ბავშვი ერთნაირი პიროვნული მახასიათებლებით, იმ თვისებებით რაც მის ,,აუტიზმს“ შეადგენს. აუტიზმი ესაა ხილის სალათი, და მისი ინგრედიენტების კომბინაცია შეიძლება ძალიან განსხვავებული იყოს კონკრეტული ბავშვის შემთხვევაში.
  2. ადამიანები რომელთაც არ შეუძლიათ არსის ინტერპრეტაცია,  შესაძლოა ძალიან ნიჭიერები აღმოჩნდნენ დამოკიდებულების გამოვლენაში , თავიანთი ხელშეუხებელი ,,შეგრძნებათა სისტემის“ წყალობით განსაკუთრებულად გრძნობდნენ .
  3.  საკუთარი თავის აღმოჩენის შიში სოციალური ფობიაა, ღიაა თუ ჩაკეტილი პიროვნება, მოსწონს თუ არა ის სხვას, ეს არაა დაკავშირებული აუტიზმთან და ნუ მიიწერთ თქვენს მიერ განპირობებულად.
  4. თუკი ვინმე გაურბის სხვებს და საკუთარ სივრცეს ეპყრობა როგორც  წმინდა მიწას, მასზე სოციალური მიჯაჭვით  თქვენ ვერ გამოასწორებთ სიტუაციას – ანუ ძაღლივით სულ კუდში დევნით და ლოდინით არაფერი გამოგივათ;
  5. ადამიანები აუტიზმით – მაინც უბრალოდ ადამიანები არიან და ასევე, ბავშვებიც აუტიზმით – უბრალოდ ბავშვები არიან.

 ხუთი ყველაზე აუცილებელი რჩევა, რომელიც შეგიძლიათ მისცეთ აუტისტი ბავშვების მასწავლებელს?

  1. ჩვენ ყველანი არ ვაზროვნებთ ხატოვნად: ზოგიერთ მათგანს ჩვენს შორის სერიოზული დარღვევა აქვს ხატოვან აზროვნებაში, ხოლო ზოგიერთი ჩვენთაგანი კინესთეტიკოსია, რომელიც სწავლობს მხოლოდ კეთებით და რაღაცის თვალის დევნება , ყურება  უშედეგოა ჩვენთვის, ისევე როგორც მოსმენა.
  2. ისინი ვისაც არ შეუძლიათ ლაპარაკი, მაინც აღენიშნებათ ბეჭდური კომუნიკაციის უნარი, ზოგიერთმა შესაძლოა დაიწყოს ბეჭდვა თქვენი მიბაძვით, ვიდრე არ იპოვიან საკუთარ ,,სტილს“.
  3.  ნურასოდეს ჩათვლით ინტელექტის, მსჯელობის ან პოტენციალის დეფიციტს მხოლოდ გარეგნული შთაბეჭდილებით.
  4. ჩვენი მრავალი სირთულე დაკავშირებულია ინფორმაციის გადამუშავების დარღვევებთან და არა დასწავლის პრობლემებთან. ასე რომ ჩვენი დახმარების საუკეთესო საშუალებაა, გვასწავლოთ როგორ დავიცვათ ჩვენი ინტერესები და როგორ მოვახდინოთ ადაფტაცია, და არა თავს მოგვახვიოთ  ,, ნორმალურობის“ იდეა, რის მიხედვითაც ყველამ ერთნაირად უნდა ისწავლოს.
  5. ადამიანის სულის გატეხვით, ყოველგვარ მოტივაციას  აქრობთ შემდგომი განვითარებისა, სწავლის ყოველგვარ სურვილს. ასე რომ იმუშავეთ ადამიანის ჭეშმარიტ მოტივაციაზე და ნუ თვლით, რომ თავსმოხვეული კონფორმიზმი რეალური უნარების ტოლფასია, თუ რასაკვირველია, ეს არ არის ვინმეს კონტროლისა და დაუსრულებელი კარნახის უნარ-ჩვევა.

როგორი დამოკიდებულება გაქვთ იმასთან, რომ ზოგიერთი ადამიანი აუტიზმს უწოდებს ,,დაავადებას“ , რომლისგანაც უნდა მოხდეს ,,განკურნება“?

ზოგიერთ ადამიანს ახასიათებს აუტიზმის ისეთი ასპექტები, რომელიც განეკუთვნება ეგრეთ წოდებულ კომორბიდულ მდგომარეობებს – ყურადღების, გუნებ-განწყობის დარღვევები, შფოთვა, აკვიატებები, ეს ის ფაქტორებია რომლებიც  უნარების ძლიერ შეზღუდვას იწვევს.  შესაძლოა უბიძგოს თვით დაზიანებისა და სუიციდისკენ, თუ დროულად არ მოხდა განკურნება მათგან. ჩვენ უნდა ვიყოთ რეალისტები, და ისინი ვისაც არ აღენიშნება ასეთი პრობლემები, ვერ ისაუბრებენ მათი სახელით ვისაც ისეთი პრობლემები გააჩნია როგორებიცაა ორალურ-მოტორული დისპრაქსია,  სელექციური მუტიზმი (ფსიქიკური დარღვევის ერთერთი სახე, რომლის დროს ადამიანი,  ვერ ახერხებს ვერბალურ კონტაქტს სხვა ადამიანებთან) ესაჭიროებათ დახმარება/შველა,  რადგან სხაგვარად ადამიანები ვერ შეძლებენ საკუთარი პოტენციალის რეალიზებას და მტკიცება იმისა, რომ ეს ერთგვარი კულტურული ასპექტია, შორს წაგვიყვანს და შეზღუდავს დახმარების შესაძლებლობას მათთვის ვისაც ეს ესაჭიროება.

ზოგიერთ ადამიანს აქვს სერიოზული საჭმლის მომნელებელი და იმუნური სისტემის, ან ნივთიერებათა ცვლის  დარღვევები, რომელნიც ასევე არ უნდა მივაწეროთ კლტურულ მახასიათებლებს.

 რეცეპტული მეტყველების დარღვევა და აგნოზია  (ესაა განვითარების სპეციფიკური დარღვევა, როცა მეტყველების გაგება ბავშვის მხრიდან ნორმაზე დაბალია, თავის გონებრივ ასაკთან შედარებით). ძლიერ აფერხებს ფუნქციონირების და ასევე ადაფტაციისთვის მნიშვნელოვანი დახმარების გარეშე  დამოუკიდებლად ცხოვრების უნარს.

 თუმცა აუტიზმის სხვა ასპექტები შესაძლოა მივიღოთ როგორც თავისებური განსხვავებული აღქმის დასტური, დასწავლის თავისებური სტილი, ასევე როგორც თავისებური პიროვნული მახასიათებლები, რომელიც აუტისტური კულტურის ნაწილია.

 როგორია თქვენი ყველაზე ბედნიერი და სევდიანი მოგონებები აუტიზმიანი ბავშვობიდან?

როგორც აუტიზმის და ბიპოლარული აშლილობის მქონე ადამიანისთვის საკმაოდ რთულია ჩემთვის გიპასუხოთ ამ შეკითხვაზე, იმდენად რამდენადაც ცხოვრება დაუსრულებელი ,,კარუსელი“ იყო.

ყველაზე სევდიანი…როცა განმივითარდა მძიმე ობსესიურ-კომპულსიური აშლილობა, რომელსაც შემდგომ  დეპრესია  მოყვა 9-11 წლის ასაკში.

ყველაზე ბედნიერი … ალბათ, შეტევები, როცა მე ვიყავი ბედნიერი ვარდისფერი ქუჩის ფანრებით გამოწვეული სენსორული შეგრძნებების  ტყვეობაში (მართალია მოგნიანებით ეს მთავრდებოდა ნერვული აგზნებით, ძლიერი სტრესით და თვით აგრესიის შეტევებით. ახლა მეჩვენება რომ ასეთი აღმაფრენა ამად ღირდა).

 როგორ ფიქრობთ აუტისტ ბავშვებს რა  მოაქვთ სამყაროსთვის დადებითი?

 ისინი განსხვავებულები არიან, თითოეულს თავისი ძლიერი მხარე გააჩნია. ზოგიერთი მათგანი საკვირველად გრძნობენ თემათა ურთიერთკავშირსა და თანმიმდევრობას… სხვანი, სპექტრის უმაღლეს კიდეში, ამაყობენ თავიანთი  უდრეკი ინტელექტითა და მაღალი IQ-თი. ჩემთვის მხედველობითი კავშირი იგივეა რაც მუსიკა. მე ვგრძნობ სხვა ადამიანების მოძრაობებს, როგორც კატა/ფისო, უმცირეს ჟესტებსაც კი. შემიძლია ვიყო მარტო დღეები, კვირეები, თვეებიც კი, მაგრამ არ ვიგრძნო მარტოობა და არ შემექმნება მნიშვნელოვანი პრობლემები. მე ვიღებ სამყაროს როგორც ერთ მთლიან შემოქმედებას. ჩემდაუნებურად მჯერა ყველაფრის რასაც მეუბნევიან, ჩემთვის ყველა ადამიანი, ცხოველი და საგანი რეალურია. მაშინაც კი როცა გვერდით არ არიან ადამიანები, მყავს კომპანია, მაქვს ემოციური ურთიერთობები ფერებთან, ფორმასა და სიმეტრიასთან, რაც არა ორგანულია, არაა დამახასიათებელი სხვა ადამიანებისთვის…ეს ყველაფერი ცუდი ნამდვილად არაა.

რომელ ყველაზე გავრცობილ ხუთ შეცდომას უშვებენ ადამიანები აუტისტი ბავშვების მიმართ?

  1. თავსმოხვეული კონფორმიზმის შეთავაზება, როგორც ერთადერთი შესაძლებელი მიდგომის.
  2. იმის დაშვება, რომ არსებობს ერთგვარი უნივერსალური პროგრამები, რომელიც მიესადაგება ყველა აუტიზმიან ადამიანს.
  3. თვით ან ბავშვის დადანაშაულება ნაცვლად იმისა, რომ შეხედოთ და შეაფასოთ თქვენი მის მიმართ დამოკიდებულება როგორც სხვადასხვა  ენობრივი სისტემის მქონე ქცევა, რომელნიც ცდილობენ ურთიერთქმედებას.
  4. იმის დაშვება, რომ გრძნობათა მიმართ სიბრმავე – ეს ცუდი ქცევაა,   ადამიანებისთვის, ამ სამყაროში გარკვევისთვის,  კინესთეტიკური აღმოჩენების გამოყენების აკრძალვა.
  5. იმის დაშვება, რომ ადამიანები არ არიან გონიერნი ან ნდობის ღირსნი, თუკი ისინი არ საუბრობენ გრძნობებზე დაფუძნებული ენით, თუკი მათ აქვთ ტიკები, თვითმასტიმულირებელი ქცევა (,,სტიმინგი“-არაფუნქციონალური განმეორებადი მოძრაობები, მაგ. წინ და უკან ქანაობა…), ბიპოლარული აშლილობა, ერთდროულად საკუთარი თავისა და სხვისი აღქმის ვერ შეძლება, ობსესიურ-კომპულსიური აშლილობა, გრძნობათა სიბრმავე ან კატატონია (კატატონია – ადამიანის ფსიქიკის მოშლის გამოვლინება; გამოიხატება სხეულის გაშეშებით ერთ პოზაში;)

რომელ ერთ ყველაზე აუცილებელ რჩევას მისცემდით აუტისტ ბავშვს, გარე სამყაროსთან უკეთ ადაპტირებისთვის?

 არანაირი ნორმა არ არსებობს, ამიტომ იყო სხვანაირი – იგივეა რაც იყო თანაბარი სხვასთან.

რომელ ერთ ყველაზე აუცილებელ რჩევას მისცემდით აუტისტი ბავშვის მშობელს, რათა მათ უკეთ შეძლონ მასზე ზრუნვა?

ისწავლეთ მისი სისტემა, მისი ენა. თუ თქვენ გადაწყვეტთ, რომ თქვენი ენა არის ერთადერთი, რომელიც ღირს იცოდე, ვერ მოახერხებთ მასთან ურთიერთპატივისცემის ხიდის აგებას, რომელიც უნდა გახდეს  უცნობი სამყაროს მიმართ  ნდობისა და ცნობისმოყვარეობის  საფუძველი.